Recent Posts

Rzym-Piazza Navona i Monte Mario

Rzym-Piazza Navona i Monte Mario

W ten dzień postanowiliśmy nie zwiedzać dużo i wcześniej wrócić do domu. Poszliśmy tylko pod fontannę czterech rzek na Piazza Navona i do Panteonu. Po powrocie do domu pojechaliśmy do prawdziwej włoskiej restauracji. Byłam zachwycona i zauroczona w atmosferze. Całymi rodzinami przyjeżdżali i siedzieli i 

Dołująca współlokatorka

Dołująca współlokatorka

Leżałam kiedyś z dawczynią przez 5 dni. Czwartego wychodziłam na korytarz popłakać, bo nie mogłam znieść jej narzekań. Narzekała, że gdyby wiedziała że musi tyle leżeć to by się na to nie pisała. Serce pękało mi przy każdym słowie. Innym razem kiedy mój Tata spóźniał 

Opener, I won

Opener, I won

Wygrałam, dałam radę i wytrzymałam cały opener. No dobra prawie cały doszliśmy do wejścia dopiero o 19. Droga z autobusu do wejścia jest baaardzo długa, a mój napęd raczej słaby, więc spóźniliśmy się na Rudimental. To nic następny był J Balvin, LATINOOOO BITCHES! Uwielbiam i chociaż ledwo drepcze tymi swoimi nogami, to bawiłam się tyle na ile mi pozwalały. I to szczęście na twarzy, tego się nie da opisać ile radości może dać człowiekowi muzyka!!

Mimo, że jadąc na koncerty byłam przerażona czy moje nogi wytrzymają, co zrobię jeśli na platformie dla niepełnosprawnych nie będzie gdzie usiąść, jesteśmy we trójkę, a na platformę można tylko z jedną osobą, tak samo do toalety i to Damian ma tyle siły żeby mi pomóc, a Monika nie, czy będą jakieś problemy z wejściem na platformę. Nałożyłam sobie na głowę jak zawsze za dużo.

Jak dojechaliśmy wszystko przeszło, była już tylko radość, że tam jestem. I to z ludźmi tak pozytywnymi i opiekuńczymi, że na pewno nie zginę i będę się świetnie bawić. Pod koniec koncertu J Balvin już nie dawałam rady, nogi bolały i były przemęczone, więc poszliśmy z Damianem na platformę usiąść (tak krzesełka były haha). I obserwowaliśmy Mone z góry, z resztą jak zawsze hahaha. Później poszliśmy posiedzieć i napić się do strefy tam też nie było problemów z miejscem, fart. Następna była Lana, dla mnie bardziej do posłuchania w domu, ale przyjemnie było odpocząć.

I w końcu Swedish House Mafia, było już po północy w między czasie trochę pozwiedzaliśmy. To było show i muzyka i radość i AAAA . Byliśmy już na maksa wyczerpani, a ja czekałam na moją piosenkę. Zagrali ją jak wychodziliśmy… Mimo zmęczenia bujałam się z uśmiechem od ucha do ucha. Zwłaszcza wtedy doceniłam to, że mogę tam być z ukochanym i przyjaciółką, do tego najedzona pizzą. Tej radości się nie da opisać, stałam tam na własnych nogach, przyszłam tam na własnych nogach i wróciłam też. Moje nogi nie działają dobrze, bo potrzebuję opiekuna, ale jestem wdzięczna, że działają na tyle, że byłam w stanie to wszystko przeżyć

A już niedługo będzie tylko lepiej. 🙂

Sopot part1

Sopot part1

Przed samym openerem miałam 2 tygodniową wizytę w szpitalu. W poniedziałek wróciłam do domu w piątek o 4.35 pociąg. Dlatego szykowałam się na wyjazd jeszcze przed pójściem do szpitala. Kosmetyki kolorowe, outfity takie tam problemy pierwszego świata. Jechaliśmy pociągiem, więc nie dziwne że było opóźnienie. 

Choroba dawca przeciwko biorcy, cGvHD, graft

Choroba dawca przeciwko biorcy, cGvHD, graft

Trzy nazwy, jeden dziad. Ta choroba polega na tym, że z podanych mi komórek dawcy, komórki „limfocyty T” uważają, że mój organizm to wróg i trzeba go zniszczyć! Produkują przeciwciała i wygrywają. Nie jest to ani nawrót ani odrzut przeszczepu.

U mnie zajęta jest skóra stopień 3 ciężki oraz stawy stopień 2 umiarkowany do tego dochodzi osłabienie mięśni. Mięśnie odczuwam głównie w nogach, chociaż ostatnio ręce też mam trochę słabsze. Na skórze występuje to w formie liszaja zanikowego i twardzinowego na 54% ciała. W stawach jest to sztywność i ograniczenie ruchomości większości dużych stawów. Czyli, że przez to nie mogę wyprostować rąk, podnieść ich do góry i do końca się pochylić.

U mnie zaczęliśmy leczenie sterydami, niestety graft okazał się na nie oporny. Nie podziałało, więc dostałam taki super wypasiony lek, który chwilę podziałał. Niestety chwilę. Dalej biorę sterydy i ten lek i jeszcze do tego mam fotoferezę. Zawijamy trochę tych komórek ode mnie z krwi, naświetlamy i oddają mi je z powrotem. Czułam, że zaczęło pomagać, skóra zrobiła się trochę ładniejsza. Nawet moja Mama pochwaliła patrząc swoim czujnym okiem. Uznaliśmy z Dr, że w takim razie to czas na zmniejszenie sterydów. To nie był ten czas, zrobiło się gorzej. Wróciliśmy do sterydów i planujemy kolejne leczenie.

Jest to choroba od której mogę zostać inwalidką, umrzeć lub całkowicie wyzdrowieć. Moja walka się jeszcze nie skończyła, a pragnę żeby zakończyła się HAPPY ENDEM. Bardzo bym chciała wyzdrowieć, dlatego proszę o duuuużo modlitwy, ponieważ zaczęłam się bać.


Szkolenia miękkie Part I

Szkolenia miękkie Part I

Te szkolenia wiele mnie nauczyły. I bardzo pozytywnie zaskoczyły, bo uważałam się za osobę przestraszoną i skrytą. Serio, serio. Często w sytuacjach stresujących nie wiem co powiedzieć, chichoczę i chodzę jak wariatka. Kiedyś dawałam wywiad przez telefon, gdybym wtedy miała opaskę sportową pewnie wyrobiłabym dniówkę! 

Spacer po Lublinie

Spacer po Lublinie

Kolejny spacer i kolejne km za nami. Tym razem krokomierz wyliczył ok 5 km. Jak na mnie to sporo. Nawisem mówiąc na urodziny załatwiam sobie takie cudeńko jak xiaomi band 3 i tez będę miała liczone kroki. I sen. I jest wodoodporne :D. Zawsze zapominam 

Rozmowa z dawca

Rozmowa z dawca

Na instagramie poprosiłam Was o pytania do dawcy. Odezwało się trochę osób w tym dawczyni Emilia, która zgodziła się rozwiać Wasze wątpliwości.

Głównym pytaniem było czy to boli, odpowiedź była prosta NIE:” Nie, nie boli. Wbijają igłę jak przy pobieraniu krwi i się siedzi. Ja nie mam problemu z igłami, więc dla mnie to było kompletnie bezbolesne” napisała dzielna dawczyni Emilia.

Drugie pytanie dotyczyło intencji, co skłoniło ją do zarejestrowania się w fundacji DKMS jako potencjalny dawca i w końcu oddania szpiku. Czy była to chęć pomocy czy może bodziec z zewnątrz w postaci choroby kogoś bliskiego. Emilia napisała:”Ogólnie zawsze chciałam pomagać, oddać krew i zarejestrować się jako dawca, ale szczerze przyznam że byłam zbyt leniwa. Któregoś dnia na pierwszym roku studiów DKMS zorganizowało u mnie na uczelni akcje. Uznałam to za znak i postanowiłam się zarejestrować.”

Trzecie pytanie jest o to jak przebiega cała procedura po dostaniu telefonu z fundacji. Ona opisała ją w ten sposób:” Na początku dzwonią i wszystko szczegółowo tłumaczą. Mówią o szpitalach z jakimi współpracują, pytają o zgodę na ewentualne pobranie szpiku z talerza kości biodrowej. Odpowiadają na wszystkie pytania. Potem kierują na szczegółowe badania krwi, aby sprawdzić czy nie ma jakichś przeciwwskazań. Po całej tej procedurze, jeśli wszystko jest w porządku i zostaje ustalony termin. Dostaje się NEUPOGEN, który ma powielić komórki macierzyste. Parę dni przed zabiegiem pobierania, trzeba sobie robić zastrzyki rano i wieczorem. W szpitalu to trwa dość krótko, ale to jest zależne od człowieka. Z tego względu, że ja jestem drobna to nie mogli ustawić zbyt szybkiego przepływu, więc spędziłam 6h na fotelu. Dodatkowo okazało się, że zebrali za mało komórek, więc musiałam się zgłosić kolejnego dnia na jeszcze 5h. To wygląda jak zwykłe oddawanie krwi, siedzi się i tyle. Zwykle jest tam telewizor, przynajmniej tam gdzie ja byłam, więc czas mijał bardzo szybko.”

Zapytałam też czy te zastrzyki powodowały jakieś skutki uboczne. Odpowiedź była przecząca:”Nie odczuwałam żadnych dolegliwości. Fakt faktem każdy zastrzyk bolał, ale poza tym nic się nie działo.”

Kolejne pytanie było o samopoczucie po pobraniu , czy były jakieś skutki uboczne i czy długo dochodziła do siebie. Emilia napisała:”Samopoczucie mi się nie pogorszyło może też dlatego, że docierał do mnie fakt że właśnie dałam komuś najlepszy prezent jaki mogłam dać. POWIEM CI, ŻE TO TAK WSPANIAŁE UCZUCIE, ŻE NIE JESTEM W STANIE GO OPISAĆ. Jeżeli chodzi o skutki uboczne po pobraniu to przez około tydzień byłam osłabiona, szybko się męczyłam. To był tylko tydzień potem wszystko wróciło do normy. Poza tym fundacja po miesiącu zleca badania, aby sprawdzić czy wszystko wróciło do normy . Pamiętam, że co ileś miesięcy się je robi.”

Z tego co napisała wynikło moje następne pytanie o to czy fundacja dostatecznie o nią zadbała. Odpisała:” Tak, przez cały czas od pierwszego telefonu. Później przy samym pobraniu nawet dają inny numer, gdyby coś się działo to można i w środku nocy dzwonić.”

Za całość fundacja zwraca koszty. Przejazd, hotel itd.

Kiedy jej dziękowałam napisała mi:” Ja serdecznie polecam wszystkim. Nic się nie traci, nie ma żadnych zagrożeń, a można dać komuś coś bezcennego – szansę na nowe życie.”



Niepełnosprawność

Niepełnosprawność

Z jednej stronie nie czuję się do końca odpowiednią osobą do mówienia o tym, w końcu nie jeżdżę na wózku ani nic, ale jednak sama z ziemi nie wstanę, po nic co leży na podłodze nie sięgnę, nawet z brodzika po wzięciu prysznica musi mnie